乃賴的部落格

1953年，由不可一世、備受爭議的早慧天才詹姆士．華生與同事弗朗西斯．克利克發表了遺傳物質去氧核糖核酸（DNA）的雙股螺旋結構。像是相對論、演化論和所有劃時代的偉大理論一樣，雙股螺旋的結構這項發現不僅僅解答了一個或多個科學上的疑惑，而是讓人類對整個世界的認識就此改觀，人類自此方瞭解遺傳機制的基礎核心，並衍生激發出無數的後續漣漪，包括分子生物這個近代無比重要的學科的建立。

時至今日，不過是近六十年前的事而已。六十年不長，尚不能完全涵蓋一個人的生命歷程。但揭開《海拉細胞的不死傳奇》這本縱橫醫學生理發展與醫病關係變遷，尖銳大膽的報導文學，我們會發現，由1951年海莉耶塔．拉克斯之死，所紀錄的這段歷史，遙遠的恍如隔世，又像是被放到顯微鏡下的細胞切片，明明科學上真實無比，但情感上卻疏離陌生。這股莫名的距離感令人悲哀，因為有太多不該遺忘的歷史，在我們的忽視中逐漸遺忘了。遺忘是殘酷的，因為回憶有其倫理意義，如果被傷害者連記憶都不允許保存，那我們要怎麼去向歷史控訴殘酷與不公？在這本書細膩詳實的文字中，有一種「不容青史盡成灰」的凜然

作者芮貝卡．史克魯特用細緻詳實的筆調，重現了巨大龐雜，縱橫交錯的整個時代。這個時代表面上是讓人振奮的無數科學偉大突破，骨子裡是亙古難消的人與人悲哀的歧見與蔑視，充斥著科學史不會寫入，但猶自在拉克斯家族和無數處境類似的弱勢者心中，鮮明的難堪記憶。

海拉細胞擁有者的本名是海莉耶塔．拉克斯，但二十年來沒有人真正在乎這個人，醫學界在乎的是她的癌細胞。1970年代開始，海拉細胞隨著大量的研究和應用逐漸出名，雖然媒體總把神奇細胞的擁有者叫成海倫．拉恩，但科學家絕對不會叫錯她細胞的代號：「海拉」（HeLa）。她是美國南方的貧窮菸農，罹患子宮頸癌後前往約翰霍普金斯，全美最著名的醫學院之一，她的腫瘤細胞被醫師取走，成為醫學史上最早經由人工培養而「長生不死」的細胞，她對此不知情，不久後過世。

於是，她當然也不知情，在她死後，她的細胞是研發小兒痲痺疫苗的功臣，協助科學家解開癌症、病毒和原子彈效應的之謎，促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發展，並造就了總值超過幾十億美元的人體生物材料產業。整個分子生物學與近代醫學的研究都環繞著海拉細胞，她的細胞具有「無限繁殖」的不死性質，因此成為科學界的珍寶，堪稱最重要的研究對象。每個醫學、生物從業人員都曾經使用過海拉細胞，或至少接觸過由海拉細胞衍生的科學成果或技術。現在海拉細胞依然持續繁衍，總重量相當於100座帝國大廈，未來將不斷增加。

如果，我們海拉細胞當作一個鑰匙，打開的是1953迄今，幾乎醫學發展最核心的所有議題。其中之一是關於醫病關係的演變，當年的許多事件現今看來令人匪夷所思，但又真真切切：海莉耶塔的細胞，或當時的所有病患組織被取走時，不會被告知，醫生有權力自由取走患者組織，作為研究的材料，不管是名聲或是財富都歸於自己；當時的醫療不需要告知患者風險和副作用，即使放射線治療會導致不孕，患者仍然對自己的身體和接受的治療一無所知；有醫生切除健康年輕，但貧窮的黑人女性子宮，目的是減少黑人的出生率，提高「國民素質」，和讓年輕醫生練習開刀；德高望重的醫界權威將海拉細胞（也就是癌細胞）大量複製，注射到其他人的身體裡繁衍癌組織，而且並未事先告知；學界權威在論文中公開（當然也是未經同意）海拉的親人的基因，並逕自將海拉親人的基因和衍生的技術發表或販售。而這些難以讓人想像的橋段，在當時總有大批支持者，包括絕大部分的醫生與生物學家，都堅持這些行為的正當性與必要性。他們總聲稱與如果必須對病患溝通或告知，最後必然會因為病患基於無知的疑慮和恐懼，阻礙科學的進展。甚至有許多醫生認為黑人是理所當然的實驗材料，因為提供了黑人財力無法負擔的醫療服務作為交換。

雖然「患者會阻礙科學」的論調隨著時間不斷退讓，但至今仍然在身體組織所有權的論戰中大量使用。許多學者認為讓患者有權力決定自己的細胞是否出售或以什麼價格出售，會因為患者的貪婪與自私，讓科學停滯不前，但事實上在生醫產業中，這些學者對於自己研究專利或成果，標上天價的行為，卻視為理所當然甚至必要，即使許多患者因為昂貴的專利無法獲得治療，即使大部分的患者或組織捐獻者如拉克斯家族一樣，並不要求金錢交易，只希望有被告知、溝通與尊重的權力，即使許多的醫學成果建立在無私的捐獻與犧牲上，研究者仍然認為擁有專利定價權是合理的，但給予捐贈者議價空間會讓科學進展無法進步。

另一個議題是關於拉克斯家族的處境。他們的成員對現代醫學居功厥偉，但他們貧困、飽受歧視。除了海莉耶塔．拉克斯之外，其他成員的基因也為清除海拉細胞儲藏不良所引爆的污染問題，做了巨大的貢獻。但他們的組織被取走時，也沒有被告知目的，當然更不用說身體的權力或交易權。或許當時的醫療倫理認定：為了重要的科學進展，醫生可以隱瞞目的甚或編造謊言抽取民眾的血液進行研究，當然任何名聲或財富都歸諸於己身的才智與努力，和無知的民眾無關。

拉克斯家族像是不知道自己身懷鉅款的孩童一般，隨時會被醫學界提領他們價值連城的基因與組織。他們處境悲慘，沒辦法獲得好的醫療，沒辦法使用他們母親和自己的基因研發的藥物與療法，沒機會受到好的教育。像許多黑人女子一樣，黛博拉始終活在繼父強暴的陰影中，並且很早就懷了表哥的孩子，即使這充滿遺傳疾病風險，但他們對此始終一無所知。

這本書紀錄的是歷史，並不是控訴，所以除了上述關於醫病關係和種族議題的黑暗歷史外，仍然有許多激勵人心的改變。2001年，美國癌症研究基金會主席將海莉耶塔作為會議的感謝對象，並邀請她女兒黛博拉領取獎章。黛博拉並在同年前往約翰霍普金斯，去看她一生都沒機會看到的母親的細胞。海莉耶塔還活著的時候，黛博拉還在毫無記憶的襁褓中。她總算見到她的母親，以及聽到研究人員講述母親的豐功偉業，和醫學界對她們的感謝。

當然，還有五十年來透過海拉細胞，分子生物界和醫學界的諸多發明與突破，這些科學研究宛如一首首人類存活的高昂凱歌。改變了我們的生活，拯救了我們當中可能大部分的人生命，扭轉了我們的處境，讓世界變得更安全、更美好。

醫病關係雖然仍然存在爭議，但已經友善很多了；醫學界雖然對許多疾病仍然束手無策，但過去惡名昭彰的毀滅性傳染病像是小兒痲痺已經消失。史克魯特揭櫫這段歷史，除了反省，我想作為閱讀者我們更應該感謝，感謝醫學研究者願意貢獻才智與時間解除我們的痛苦，並延長我們的壽命，也感謝那些不知名也不知情的捐贈者，沒有他們，我們現在的世界將悲慘許多。同時，也絕對不要忘記我們所擁有的一切幸福、健康與安全是奠基在怎樣的犧牲之下。

必須有受害者的苦難，加害者的罪惡才會被注意，扭曲或狂妄的傲慢，也才會在討論中逐漸讓無權力者得到越來越多的尊重。

每個人看這本書都會有所收穫，如果我們不曾扮演醫生，那至少我們曾經或遲早會扮演病患。書中的醫病關係如果沒有殘酷蠻橫地傷害我們，那是因為有人記得、並能反省過去的犧牲者付出的一切。願人類繼續忠實記憶一切不堪，並且反省，終有一天世界會變得美好。